A Comissão de Assuntos Sociais do Senado aprovou nesta terça-feira (1º) uma política nacional para pessoas com síndromes de Ehlers-Danlos e transtorno do espectro de hipermobilidade. O PL 4.817/2019 estabelece diretrizes nas áreas de saúde, educação, trabalho e assistência social.
A comissão também aprovou um pedido de urgência, mas a proposta ainda precisa passar pelo Plenário do Senado. Como recebeu um texto substitutivo, poderá retornar à Câmara antes de uma eventual sanção. Nenhum novo direito previsto já está valendo.
O que são essas condições
As síndromes de Ehlers-Danlos formam um grupo de condições hereditárias que afetam os tecidos conjuntivos. As manifestações variam e podem incluir hipermobilidade das articulações, fragilidade dos tecidos, dor crônica e fadiga.
O transtorno do espectro de hipermobilidade também pode causar sintomas e limitações em diferentes intensidades. A diversidade das manifestações contribui para atrasos no diagnóstico e exige cuidado individualizado.
Diagnóstico não gera deficiência automática
O substitutivo reconhece pessoas com essas condições como pessoas com deficiência quando forem atendidos os critérios da Lei Brasileira de Inclusão. Isso não significa que o diagnóstico médico, sozinho, produzirá esse reconhecimento em todos os casos.
Será necessária avaliação biopsicossocial individual, feita por equipe multiprofissional e interdisciplinar. A análise deverá considerar impedimentos e barreiras que dificultem a participação social em igualdade de condições.
Atendimento, medicamentos e reabilitação
Na saúde, o projeto prevê diagnóstico precoce, atendimento humanizado, manejo, tratamento, reabilitação e acompanhamento multiprofissional. Medicamentos e tecnologias assistivas deverão ser oferecidos conforme as políticas e normas aplicáveis.
O texto também propõe capacitar profissionais, inclusive de urgência e emergência, e estimular pesquisas clínicas, epidemiológicas e socioeconômicas. Se virar lei, o Executivo federal deverá regulamentar a política e definir linhas de cuidado para o SUS.
Adaptações na escola e no trabalho
Na educação, estão previstas rotinas compatíveis com as limitações do estudante, ambientes acessíveis, mobiliário adaptado, atividades físicas adequadas e recursos necessários à participação. As medidas deverão ser definidas conforme cada necessidade e não autorizam segregação.
No trabalho, o projeto prevê ambiente acessível e inclusivo, tecnologias assistivas, adaptação das atividades e da jornada e readaptação funcional. O teletrabalho poderá ser adotado quando houver interesse do empregado e do empregador, sem prejuízo à carreira.
Benefícios continuam sujeitos a critérios
A proposta menciona acesso à assistência e à previdência, mas o diagnóstico não garantirá automaticamente BPC, aposentadoria ou outro benefício. Cada pedido continuará sujeito às regras de renda, contribuição, impedimento de longo prazo ou incapacidade previstas na legislação correspondente.
O texto também proíbe impedir a contratação de plano de saúde por causa da condição. Essas disposições somente produzirão efeitos depois da conclusão da tramitação, da sanção e da entrada em vigor de uma futura lei.
Próximas etapas
O projeto aguarda análise do Plenário do Senado. Se os senadores aprovarem as mudanças, a Câmara deverá reavaliar o texto. Só depois da aprovação definitiva pelas duas Casas poderá haver sanção presidencial e regulamentação.
Foto de capa: Geraldo Magela/Agência Senado. Registro da reunião da Comissão de Assuntos Sociais de 1º de setembro de 2026, recortado para o formato do portal. Reprodução autorizada mediante crédito à Agência Senado.
