O piloto e influenciador Lito Sousa, criador do canal Aviões e Músicas, relatou que voltou a realizar movimentos com a mão esquerda, que havia perdido parte da mobilidade. A declaração apareceu em um vídeo divulgado nas redes sociais na quinta-feira (27) e foi repercutida nesta sexta-feira (28).
Lito, de 59 anos, recebeu o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara e de progressão rápida. No vídeo, ele contou que o primeiro movimento surpreendeu as pessoas que acompanhavam sua internação e resumiu sua disposição diante do quadro: “Eu não desisto”.
Até a publicação desta matéria, não havia sido divulgado boletim médico que medisse a mudança ou explicasse sua causa. O relato não comprova cura, reversão da doença ou resposta a um medicamento experimental.
Movimento da mão havia sido afetado por sintomas neurológicos
Segundo as informações divulgadas pela família e pela imprensa, os sintomas neurológicos começaram com perda progressiva do controle motor no braço e na mão esquerdos. A dificuldade teria se tornado perceptível enquanto Lito digitava roteiros para o canal e depois avançou para dormência e falta de coordenação.
A investigação médica levou ao diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob. A condição pode comprometer movimentos, equilíbrio, coordenação, visão, memória, comportamento e outras funções cognitivas, mas as manifestações e a velocidade da evolução podem variar entre pacientes.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A doença de Creutzfeldt-Jakob pertence ao grupo das doenças priônicas. Ela ocorre quando proteínas chamadas príons assumem uma forma anormal e se acumulam no cérebro, provocando danos às células e comprometimento neurológico.
De acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos, a forma clássica é rara, costuma progredir rapidamente e pode levar à morte em meses ou dentro de um ano após o início dos sintomas. A maior parte dos casos surge de forma esporádica, sem uma causa conhecida.
O órgão também informa que ainda não existe terapia comprovada capaz de interromper ou retardar a progressão da doença. O atendimento disponível é de suporte e busca oferecer conforto, controlar sintomas e atender às necessidades da pessoa e de sua família.
Relato de melhora não significa que a doença foi revertida
Uma mudança observada em um movimento específico não permite concluir, isoladamente, que houve melhora global do quadro neurológico. Essa avaliação depende de exame clínico, acompanhamento ao longo do tempo e, quando indicado, testes realizados pela equipe responsável.
Também não é possível atribuir o movimento relatado a um tratamento experimental. As informações disponíveis indicam que a família ainda busca acesso a estudos clínicos e a alternativas de uso compassivo, sem confirmação pública de que Lito tenha recebido algum dos medicamentos em investigação.
Família tenta acesso a pesquisas experimentais
Nos últimos dias, Lito e sua família fizeram um apelo público por acesso a estudos que investigam formas de reduzir a proteína priônica. O Ministério da Saúde e o Itamaraty também informaram à Folha de S.Paulo que buscaram contato com pesquisadores e instituições internacionais.
O Broad Institute, nos Estados Unidos, declarou que avaliaria as possibilidades disponíveis, mas ressaltou que os estudos ainda estão em fase inicial. A eventual inclusão depende dos critérios do protocolo, da triagem médica, do cronograma e das autorizações regulatórias.
Um dos ensaios mencionados é o PRISM, registrado como NCT07444580. O estudo avalia principalmente segurança, tolerabilidade e efeitos de uma terapia experimental voltada à proteína priônica em pessoas com doença priônica sintomática; o registro não apresenta resultados capazes de comprovar eficácia.
A família também procurou informações sobre o ION717, medicamento experimental testado pela primeira vez em pessoas com doenças priônicas. Segundo as informações divulgadas até 25 de agosto, o estudo não aceitava novos participantes naquele momento e o acesso compassivo não havia sido autorizado.
Caso expõe barreiras para brasileiros com doenças raras
A mobilização em torno de Lito colocou em evidência obstáculos enfrentados por pacientes brasileiros que procuram estudos realizados no exterior. Ensaios clínicos possuem critérios rigorosos de inclusão, limites de vagas, fases diferentes e exigências éticas e regulatórias que não podem ser substituídas pela popularidade ou pela pressão nas redes sociais.
Especialistas ouvidos pelo UOL também apontaram a falta de centros nacionais de referência em doenças priônicas e dificuldades de vigilância epidemiológica. Uma rede estruturada poderia melhorar o diagnóstico, o cuidado, a produção de dados e a aproximação de pacientes brasileiros com pesquisas internacionais.
Foto de capa: Lito Sousa em frame do vídeo “Visto Americano para Piloto de Avião — Lito Sousa”, publicado em 2022 pelo canal Toledo e Advogados Associados. Imagem recortada pelo Modo de Acesso. Licença CC BY 3.0.
